养猫会得狼疮吗知乎人生若与红斑狼疮为伍
发布时间：2024年11月14日 点击：[5]人次
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我知道红斑狼疮这个病，是在23年前，网络文学的初始时期，中国台湾作家蔡智恒的《第一次的亲密接触》中女主角“轻舞飞扬”，就是在确诊这个病不久之后去世的。
那场让“痞子”心疼的香水雨似乎还未在我记忆中散去，而我，在2019年猝不及防地确诊了。
01生活，一地鸡毛
确诊第二天是我40岁生日。
40岁这一年本来已经不太平，婆婆重症肌无力后又骨折住院了一个月，半年不能下床；同学在我家过春节突发脑梗住院了一周；
而我自己，5月突发颈椎问题，不能动了一个星期，8月意外伤缝了20几针。那些时候我并没有想到，更大的事情还在等着我，等着我终生接受与面对。
意外来之前，真的不会和你打招呼。我失去了那个所有东西的最重要的前提，健康。
来的太猝不及防。那个时候我也真正明白，接受一件事情并不是接受了就结束了，而是需要用余生时时刻刻面对和消化，只要还活着。
我时常自称：夏小强，因为我很少有什么扛不住的事情。可确诊之后我常常哭，四十年来从来没那么脆弱过。我的领导常说我，你怎么又哭了？是啊，我怎么又哭了。开着车，微信聊着天，和朋友讲完挂了电话，我都突然哭起来。尤其是，他们说“开心点，你要好好地“的时候。
这是个巨大的泪点。爱是铠甲，亦是软肋。生命与时间，比以往任何阶段都来得深刻，各种体验也比以往来得更真实。
图片来源：摄图网正版图库
02我怎么了，我怎么不是我了
眼花了，脸大了，头发少了，每天早上起来一枕头的头发；
关节僵了疼了，疲劳感动不动的就扑上来，让你觉得背了块铁；
看着阳光要躲着走，吃一顿饭一身汗，半夜起来一身汗，然后你浑身发冷；
突然手麻腿麻脸麻，心率不齐，呼气不畅；
到处乱窜的肌肉痛；
噩梦不断，幻听，幻视，你不知道你怎么了，连医生都不知道你怎么了，这是个连医生都没有办法说清楚且治愈的病，绝望不绝望？
最沮丧的副作用是情绪上的，暴躁，低落，甚至觉得这个世界没什么可留恋的了。这个时候伤害到的是最亲近的人最爱的人。
可得到的却是包容与接纳。我就更沮丧了，我怎么了，我怎么不是我了。
可是我不想责怪我自己。没有人能真正的毫无波澜的接受一个残酷的现实以及永无停止的痛苦，我是个正常的人，所承受的苦难都是真实的，感同身受这个词，太有道理了，你只有身受，才会有同感。
能真正理解我们的，只有“狼友“，只有我们彼此，知道我们到底在遭遇什么。
写到这里，无法控制的泪涌，为那些遭受的痛苦。
想跟“狼友“说一声，我们辛苦了。你们的苦，我们都知道。
我整整花了两个月的时间接受了这个病，接受了现状，开始面对现实，积极的面对。
我接受并想开的理由很简单粗暴：你不接受还有别的办法吗？接受是你唯一的选择。
03好好活，做有意义的事儿
我彻底的接受现实以后，首先正视的就是时间很宝贵这个事情。我退了很多群，不再闲聊无意义的事情，只有几个好朋友是聊天的对象。
控制看乱七八糟的信息的时间，只看能让自己放松和心情愉悦的讯息。
其他时间就认真工作，认真做饭，认真学习，认真帮助孩子学习，按时睡觉，按时吃药，按时复查，养猫种花，适量运动，偶尔学习一下我们疾病的知识，不让自己跑偏。
比以往任何一个时刻更投入的做每一件事情，我的世界慢慢明亮起来。
许三多那句“好好活，做有意义的事儿“终于有了现实意义。
我和爱人聊天，说，想象不来如果没有得这个病，我现在是什么样子。
还没等他回答，我说，不见得比现在好呢，至少从另一个角度看，我现在知道了该珍惜什么。
他说，我想说的也是如此，你很好，现在很好，加油。
我和朋友聊天，他说生活给你提了个醒，你别浪费了这个机会，让你别再得瑟了你就要听话。
简直没有比现在更听话的时刻了，前四十年的人生里没这么乖过。
早起早睡，随身携带小药盒，医生让什么时候去见她就什么时候去，谈恋爱都没这么准时过。
慢慢的，药量减了，不再整夜的冒冷汗；
枕头上不再有头发，额头和鬓角两侧开始生发，让我担心要长成络腮胡；
疲劳感渐渐消失，虽然偶尔还跟扛了块铁似的，但像正常人的时间越来越多了。
以前从没觉得正常的时候是幸福的，现在只要稍微没有不适感就觉得被巨大的幸福包围。
04这场大考，不做失败者
每个人的一生都要经历很多的考试，这也是一场特殊的考试，考的就是心态，是坚持，是控制欲望（有些要吃的，有些不能吃的）。
不让我们掌控生命的长度，那就把握生命的宽度吧，我命由我不由天，一切还是在自己手中。
投入的做事情是有意义和幸福感的。
工作上，项目管理制和OKR实施是今年想实现的有挑战性的目标；
学习上，英语一直在坚持，听TED，看《老友记》，或许有一天，可以换个外企工作试试；生活上，好好对待每一餐，朝着大宗师的方向走下去；
亲子关系中，和孩子一起读英文的哈利波特全集，是个巨大的挑战，但一起成长是多好的事情……
接受人生的安排，接受自己的改变，人生没有重启键，好好的走下去，体验不一样的人生，也为不负此生。
图片来源：摄图网正版图库
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